An diesem Morgen (Freitag, 12. August 2022) setze ich mich wie jeden Morgen in mein Auto um zu dir zu fahren – doch diesmal habe ich Angst.

Angst vor den geplanten Untersuchungen, Angst davor, dass sie zu viel Stress für dich bedeuten, Angst vor dem Ergebnis!

Wie sich herausstellen soll, sind diese Untersuchungen jedoch (leider) gar nicht nötig …

 

Als ich bei dir eintreffe, findet gerade eine Teambesprechung statt. Wie ich wenig später erfahren soll, geht es dabei um dich.

 

Der diensthabende Arzt kommt, kurz nachdem ich dich begrüßt habe, zu mir und bittet mich in sein Büro – kein gutes Zeichen.

Er teilt mir mit, dass sie heute bereits einen Kopfultraschall bei dir durchgeführt haben und dabei leider ganz deutlich eine frische Ventrikelblutung gesehen haben – wahrscheinlich ausgelöst durch deinen Krampfanfall vorletzte Nacht.

 

Er erklärt mir, dass dadurch dein Risiko für eine Hirnblutung ebenfalls wieder drastisch gestiegen ist. Momentan gibt es keinen Hinweis auf eine solche Blutung und auch die Blutversorgung deines Gehirns ist gut und unauffällig.

Aber die nächsten 4-5 Tage sind wieder äußerst kritisch. Wir müssen leider wieder vermehrt mit einer Hirnblutung rechnen.

Sollten sich in diesem Zeitrahmen Auffälligkeiten irgendeiner Art zeigen, werden sie ihre weitere Vorgehensweise bei dir erneut evaluieren. Einfach ausgedrückt: solltest du eine Hirnblutung erleiden, müssen sie im Team besprechen, ob sie deine Therapie fortsetzen oder auf rein palliative (sterbebegleitende) Maßnahmen umsteigen … zu groß könnten die Schäden sein.

 

Aktuell steht das (zum Glück) nicht zur Debatte, denn sie haben gerade einstimmig beschlossen, deine Therapie fortzuführen und alles zu tun, was in ihrer Macht steht. Du schlägst dich bei allem anderen einfach zu gut. Aber er wollte uns darauf vorbereiten, falls sie diese Entscheidung in den nächsten Tagen treffen müssen.

 

Vorbereiten … kann man das in dem Fall überhaupt? Kann man Eltern wirklich darauf vorbereiten, dass ihr Kind aufgegeben wird???

 

Der Rest unseres gemeinsamen Tages verläuft sehr entspannt.

Wir dürfen über 2 Stunden kuscheln – dein Benefit dabei ist laut Arztansicht viel größer, als das Risiko, durch das Umlagern, eine Hirnblutung auszulösen. Denkt er das wirklich oder will er uns einfach nur so viel gemeinsame Zeit wie möglich einräumen? Ich hoffe, ersteres …

 

Wir genießen unsere Kuschelzeit beide sehr. Du bist völlig entspannt, dein Blutdruck ist stabil und dein Beatmungsaufwand geht weiter deutlich zurück. Gegen Ende der 2 Stunden liegt dein Sauerstoffbedarf nur mehr bei 26% . Raumluft hat 21% - du brauchst also nur mehr 5% mehr als alle Menschen um dich herum. Das ist fantastisch! Vor allem, wenn man bedenkt, dass du vor ein paar Tagen noch bei über 60% warst.

 

Auf der Heimfahrt rollen immer wieder Tränen über meine Wangen. Zu deutlich und klar waren die Worte deines Arztes heute … palliative Maßnahmen …

Ich versuche weiter stark und positiv zu bleiben – aber es fällt schwer, heute.

 

 

Ich bekomme laufend Nachrichten von vielen Leuten, dass du es schaffen wirst, dass du stark bist, ein Kämpfer – du hast ja meine Gene!

 

Meine Gene … daran versuche ich mich festzuhalten!

 

Meine Gene … laut medizinischer Prognose dürfte es mich eigentlich gar nicht mehr geben.

Ich habe mit 5 Jahren etwas unbeschadet überstanden, wo die Letalität bei 80% liegt. Das Risiko für massive Hirnschäden sogar noch höher. Und doch bin ich hier – ohne Hirnschaden!

 

Ausserdem sollte ich bereits seit 22 Jahren im Rollstuhl sitzen – laut Ärzteprognosen.

Stattdessen übe ich einen Beruf mit 12-Stunden-Schichten aus, stehend & gehend!

 

Ich habe den Ärzten also mehr als einmal ihre Prognosen und Statistiken vermasselt.

 

Ich hoffe, du tust das auch!

 

Du hast meine Gene – ich hoffe nur, dass du diesen Teil von ihnen hast!!!